Edición Médica

Guillermo Jaramillo, ministro de Salud.

Redacción. Bogotá
El Ministerio de Salud y Protección Social (MSPS) ha expedido la Resolución 542 de 2025, mediante la cual se establecieron medidas para mejorar el acceso a tratamientos por parte de personas con enfermedades huérfanas o raras. Una medida que llega en medio del incremento de denuncias por parte del sector Salud y de pacientes, debido a retrasos en la entrega de medicamentos esenciales.
   
De acuerdo con la norma, se prevé remover las barreras que han limitado el acceso de estos pacientes a medicamentos esenciales. El MSPS ha hecho hincapié en los altos costos, así como procesos administrativos demorosos, los cuales estarían causando, principalmente, barreras en la adquisición de estos medicamentos. A través de la compra centralizada de fármacos no financiados con recursos de la Unidad de Pago por Capitación (UPC), la cartera espera agilizar la entrega de los tratamientos, garantizando mayor eficiencia y cobertura.
   
“Con esta resolución estamos eliminando barreras generadas por distorsiones del mercado, cumpliendo con la Ley Estatutaria y asegurando que ningún paciente con enfermedades huérfanas se quede sin el medicamento que necesita”, ha declarado el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo.
 
La norma establece cómo se deben distribuir los medicamentos, dando prioridad a la coordinación entre las regiones (entidades territoriales), los hospitales y clínicas (prestadores de servicios de salud) y la entidad que maneja los fondos de la salud (ADRES). El objetivo es que la cadena de suministro, desde la compra hasta que el paciente recibe el medicamento, sea efectiva y sin problemas.
 
De igual forma, la resolución define las acciones que deben cumplir las EPS (tanto del régimen contributivo como subsidiado) y las IPS. Además, la Superintendencia de Salud y otras entidades de vigilancia se encargarán de supervisar que estas reglas se cumplan, garantizando que los pacientes reciban sus medicamentos a tiempo.
 
Se estima que la medida impacte positivamente a miles de personas en el país que enfrentan enfermedades poco frecuentes y que, hasta ahora, no contaban con alternativas efectivas para garantizar su tratamiento continuo y oportuno. Según el Ministerio, este avance contribuirá directamente al cumplimiento del derecho fundamental a la salud.
 
La cartera también ha hecho un llamado a la comunidad médica y a los demás actores del sistema de salud para trabajar articuladamente en la implementación de esta norma, reconociendo el papel clave de los profesionales de la Salud en la identificación, tratamiento y acompañamiento de estos pacientes.
 
El crítico panorama de acceso a medicamentos para enfermedades raras
 
En Colombia, se estima que existen alrededor de 92.745 pacientes diagnosticados con enfermedades raras, aunque la AHF Colombia sugiere que la cifra real podría alcanzar los dos millones. Desde la Defensoría del Pueblo se ha aclarado que este subregistro se debe a la dificultad para diagnosticarlas, ya que muchas requieren pruebas genéticas complejas, los síntomas varían mucho y el proceso se demora.
   
Recientemente, colectivos de pacientes y gremios de profesionales de la Salud han evidenciado que, más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras interrumpieron sus tratamientos por falta de acceso a medicamentos, lo que puede causar daños irreversibles e incluso la muerte. A esto se suma la crisis financiera del sistema de Salud, afectando tanto a quienes ya están en tratamiento como a quienes esperan un diagnóstico.
 
Otras barreras incluyen las demoras en la atención con especialistas, lo que dificulta un diagnóstico temprano y adecuado. Los colectivos de pacientes también han resaltado que, los mecanismos de protección del derecho a la Salud son insuficientes, dejando a muchos pacientes sin la atención necesaria. Aunque los pacientes interponen más acciones de tutela, a menudo los jueces no fallan a su favor.
 
El sistema de Salud en Colombia reconoce 2.236 enfermedades huérfanas. Los diagnósticos más frecuentes son esclerosis múltiple, enfermedad de Von Willebrand, déficit congénito del factor VIII, síndrome de Guillain Barré, esclerosis sistémica cutánea limitada, displasia broncopulmonar, drepanocitosis, miastenia gravis, enfermedad de Crohn y esclerosis sistémica cutánea difusa. De acuerdo con un informe de la Defensoría, casi la mitad (48,1 por ciento) de los pacientes residen en Antioquia, Valle del Cauca y Bogotá.
 
El dato
 
A nivel mundial, según el Foro Económico Internacional, alrededor de 400 millones de personas padecen de enfermedades huérfanas, afectando aproximadamente al 7 por ciento de la población. Entre el 70 y el 80 por ciento de estas enfermedades se manifiestan en la infancia. Existen cerca de 7.000 enfermedades raras, y aunque no se conoce el origen de todas, se estima que el 80 por ciento tienen un componente genético.
 

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