Edición Médica

Encuentro con representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas, de alto costo y crónicas.

Redacción. Bogotá
El superintendente nacional de Salud, Giovanny Rubiano García, sostuvo un encuentro con representantes de diversas asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas, de alto costo y crónicas, con el objetivo de plantear soluciones a los problemas en la entrega de medicamentos y el acceso a tecnologías en Salud.
 
Con la disponibilidad de un trabajo conjunto por parte del superintendente, se desarrollará esta intervención con el fin de encontrar alternativas que permitan mejorar la respuesta del sistema de salud a los pacientes. “Existen muchos problemas, pero también muchas oportunidades. Vamos a trabajar sobre las soluciones y hacer una evaluación semanal de los casos que sean críticos", ha agregado Rubiano.
 
Como resultado, los representantes han establecido una mesa de trabajo permanente con la Supersalud para abordar soluciones a corto y mediano plazo. Entre los temas priorizados están la identificación de moléculas críticas, la optimización del proceso de autorizaciones para enfermedades crónicas y la evaluación de la logística de dispensación de medicamentos. Además, se analizará la posibilidad de implementar compras centralizadas por parte de las EPS intervenidas.
 
Además, las asociaciones de pacientes han alertado sobre la falta de uso del sistema Mipres, lo que impide un seguimiento adecuado de los servicios que no están contemplados en el plan de beneficios en salud. También señalaron que las EPS enfrentan obstáculos en la presentación de facturas debido a la falta de carga de información por parte de los gestores farmacéuticos, lo que afecta el acceso a los tratamientos.
 
“Vamos a mantener un diálogo directo y permanente con las asociaciones en el que todos vamos a estar comprometidos con obtener resultados que redunden en la mejora de la atención, la mayor eficiencia y la cero corrupción", ha manifestado Rubiano García.
 
En la reunión participaron representantes de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes, la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística, la Fundación Asubm.Pro para pacientes con diabetes, Acopei, la Fundación Retorno Vital de pacientes postrasplantados y otras asociaciones de pacientes de alto costo.
 
La situación de las enfermedades huérfanas en Colombia se agrava
 
Según datos la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) en Colombia hay más de 90.000 personas con enfermedades raras, lo que implica que necesitan atención especializada y acceso regular a medicamentos y tecnologías costosas. La interrupción de estos servicios amenaza la salud de los pacientes y provoca una carga emocional y económica considerable para sus familias. Recientemente ha alertado sobre la escasez de medicamentos en el país, situación que se agrava al no tener respuestas claras por parte de las autoridaes.
 
Cabe mencionar que, el desabastecimiento de medicamentos es un problema que encendió las alarmas entre los gremios de pacientes, ya que, se pone en riesgo el acceso a tratamientos esenciales que no pueden aplazarse, como es el caso de algunas enfermedades huérfanas; las cuales se financian con Presupuestos Máximos.
 
La Academia Nacional de Medicina también fue uno de los gremios que advirtió sobre los alcances de la escasez de medicamentos, debido a que afectan de manera alarmante a los pacientes con enfermedades complejas. En su comunicado, calificó esta situación como “muy grave” y ofreció al Gobierno su experiencia para ayudar a encontrar soluciones.

Financiación de las enfermedades huérfanas
 
En enero de este año, el Ministerio de Salud ha emitido la Resolución 067 de 2025, que ajusta la metodología para calcular y asignar presupuestos máximos. Este documento también aborda la financiación de enfermedades huérfanas, generando controversia tras la divulgación de la UPC para 2025. Según la resolución, los medicamentos no cubiertos por la UPC, que se prescriben para tratar enfermedades huérfanas en pacientes recién diagnosticados o en tratamientos iniciados anteriormente, serán financiados mediante un procedimiento de recobro a través de la ADRES.
 
Los medicamentos se valorarán según el precio máximo de venta (PMV) definido por la Comisión Nacional de Precios de Medicamentos y Dispositivos Médicos. Si no hay un PMV, se usará el valor del documento técnico que estima el presupuesto máximo. Si un medicamento no está en el presupuesto actual, se revisarán documentos de años anteriores. Para medicamentos nuevos sin PMV ni valor de referencia, ADRES evaluará su coste según procedimientos de verificación.
 
El dato
 
En 2022, la herramienta tecnológica implementada por el Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, MIPRES Versión 3.0, fue implementada para facilitar el acceso y la prescripción de tecnologías y servicios de salud financiados por la Unidad de Pago por Capitación (UPC).
 
Su actualización buscaba mejorar la eficiencia en la autorización de medicamentos y procedimientos, alcanzando un alto porcentaje de cobertura en el país. La prueba piloto de esta versión se llevó a cabo hasta el 16 de julio de 2022, involucrando a instituciones de Salud seleccionadas según su complejidad y representatividad territorial.

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