Edición Médica

Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de ACOPEL.

Karen Juliete Rojas. Bogotá 
La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), es una entidad sin ánimo de lucro que ante las múltiples barreras que enfrentan las personas que reciben diagnóstico de enfermedades de depósito lisosomal y otras enfermedades huérfanas, busca contribuir con la eliminación de estas barreras que van desde el diagnóstico hasta el tratamiento y continuidad de este en el tiempo.
 
Con respecto al trabajo que viene desempeñando ACOPEL, en entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de ACOPEL, ha señalado que al ser una organización legalmente constituida hace 25 años, han trabajado “en el apoyo a personas con diagnóstico de enfermedades de depósito lisosomal y otras enfermedades huérfanas”.
 
Referente a las principales barreras a las que se enfrentan los pacientes con depósito lisosomal Salazar ha indicado que sus dificultades radican desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la rehabilitación.
 
“La falta de conocimiento de estas enfermedades hacen que los diagnósticos puedan tardar entre 5 y 10 años, generando un deterioro en la Salud de los pacientes y teniendo menos oportunidades en el momento de poder tratarse”, ha añadido Salazar.
 
Asimismo, la directora ejecutiva de ACOPEL ha afirmado que “esa barrera se debe a que en las universidades no tienen incluidos dentro de pensum el tema de las enfermedades raras o huérfanas, que en caso de incluirlas ayudaría mucho para que los pacientes puedan ser diagnosticados oportunamente y les evitaría transitar en esa odisea para ser diagnosticados”.
 
De esa forma los pacientes podrían tener acceso a los tratamientos, que en la mayoría de los casos tienen altos costos, ha manifestado Salazar. “Algunos tienen que comprarlos en el exterior y no tienen registro en Colombia, entonces los pacientes al inició se demoran mucho en comenzar los tratamientos, en la mayoría de los casos tienen que recurrir a procesos legales como la tutela”, ha agregado.
 
Además, la directora ha subrayado que otra de las barreras que tienen esos pacientes son las citas con médicos especialistas idóneos en Colombia, ya que hay un déficit de especialistas, eso hace que las agendas siempre estén llenas y “conseguir una cita también es una odisea”, ha anotado.
 
Por otro lado, Salazar ha recalcado que “los pacientes llegan a interrumpir tratamientos por no poder renovar fórmulas, tampoco hacen un seguimiento adecuado a la enfermedad porque no pueden llegar a los especialistas para que hagan esas evaluaciones”.
 
Finalmente Salazar ha puntualizado que “la continuidad en el tiempo de esos tratamientos es otra dificultad, pero cuando se trata de pacientes de enfermedades raras y específicamente el lisosomal, algunas de ellas acarrean algún tipo de discapacidad y nuestro país no está preparado para una inclusión completa, se debe trabajar más en temas de inclusión escolar, laboral, social que les permitan a nuestros pacientes tener un desarrollo dentro de la sociedad con mucha adaptabilidad y siento acogidos”.
 
El dato
 
La Asociación Colombiana de Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), actualmente tiene impacto en toda la geografía nacional y beneficia a 830 pacientes de 11 patologías diferentes y sus respectivos núcleos familiares.
 
 

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