Edición Médica

Orlando Ruiz, presidente de ACELA.

Karen Juliete Rojas. Bogotá
Este 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con la que se busca concienciar, así como unir fuerzas y exigir más investigación sobre esta enfermedad ‘olvidada’. Este ha sido uno de los pilares fundamentales para aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
 
De acuerdo con la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ACELA), esta enfermedad neuro-degenerativa hace que las neuronas motoras, un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyan su funcionamiento y mueran, provocando debilidad y atrofia muscular comprometiendo la capacidad de movimiento de la persona.
 
En cuanto a los avances y desaciertos que hay en el sistema de Salud, respecto a la atención de los pacientes con ELA, en entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Orlando Ruiz, presidente de ACELA ha dado a conocer que “las principales dificultades tienen que ver con las barreras del sistema de Salud para acceder de manera oportuna al tratamiento multidisciplinario urgente que se requiere para la ELA”.
 
Ruiz ha enfatizado que, “aparte de la pérdida progresiva de la fuerza muscular y todo lo que eso implica física y psicológicamente; el desconocimiento de la enfermedad hace que sea más difícil el diagnóstico”.
 
El directivo ha asegurado que hay pacientes que demoran entre 1 a 2 años en ser diagnosticados. “Esto es mucho tiempo, considerando que el pronóstico de vida de un paciente con ELA es de 3-5 años”, ha agregado.
 
Como una propuesta para disminuir estos tiempos, Ruíz ha asegurado que se puede “esparcir el mensaje de que la ELA en Colombia existe. Así mismo, por el mismo desconocimiento de la enfermedad, hay mucha discriminación a los pacientes, y se le vulneran los derechos humanos”.
 
“Por ejemplo, un paciente con ventilación mecánica no puede salir de su casa o del centro de cuidados crónicos por orden de los administradores de las empresas de atención médica domiciliaria o centros de cuidado. Además de estar encerrado en su cuerpo está obligado a estar encerrado en su casa o centro de cuidados. Esto vulnera su derecho a la libertad, al ocio y a la comunicación”, ha resaltado el directivo.
 
Cabe mencionar que la ELA está catalogada como enfermedad huérfana lo cual, en teoría, como lo ha afirmado Ruíz, por lo que ha recomendado “disminuir las barreras y facilitar el acceso a tratamientos y medicamentos”.
 
“La mayoría de los servicios multidisciplinarios están cubiertos por el Plan de Beneficios, sin embargo, todavía hay muchas demoras en los tiempos de entrega de medicamentos, citas con especialistas, exámenes especializados, servicio de enfermería, servicios de traslados en vehículos especializados a citas”, ha dicho el presidente de ACELA.
 
Llamado urgente para la atención de una enfermedad olvidada en Colombia
 
Aunque en la mayoría de los casos el origen de la enfermedad sigue siendo desconocido, en el país no hay estadísticas certeras sobre las condiciones de pacientes con ELA. No obstante, el presidente de ACELA ha advertido que en este momento hay un desabastecimiento del único medicamento que trata la ELA, el riluzol.
 
“Este medicamento retrasa el progreso rápido de la enfermedad, es decir, prolonga la sobrevida del paciente. Pero ahora son cientos los pacientes con esta enfermedad en Colombia que no están tomando este medicamento vital por problemas burocráticos en el sistema de Salud”, ha explicado Ruíz.
 
Se ha estimado que, en Colombia, por lo menos han un registro de 3.000 pacientes con ELA. Además, a ACELA acuden en promedio 150 pacientes al año. “Hacemos un llamado para que las empresas farmacéuticas e instituciones gubernamentales agilicen el abastecimiento del riluzol”, ha manifestado Ruíz.
 
“El hecho de que el ELA no tenga cura no significa que no tenga tratamiento. Siempre se puede hacer algo por una persona con ELA”, ha remarcado el directivo. Con respecto a la importancia de informarse sobre el tratamiento adecuado para la ELA, Ruíz ha explicado que, “precisamente, dado que la enfermedad es huérfana la mayoría de los profesionales de la Salud desconocen el tratamiento”.

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