Edición Médica

Diego Fernando Gil, presidente de la FECOER.

Redacción. Bogotá
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) ha manifestado nuevamente su preocupación por la falta de avances respecto a temas afecta directamente a más de dos millones de personas que conviven con estas condiciones en Colombia. Pese a que estos asuntos no son exclusivos de este gobierno, el gremio ha reiterado su llamado para que se prioricen con urgencia.
 
El gremio, en representación de 48 organizaciones sociales ha asegurado que uno de los asuntos que requiere atención se refiere al proyecto pendiente en torno al Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas. Su construcción finalizó en el primer semestre de 2022 y dejó trazada la hoja de ruta para el abordaje integral de estas enfermedades con una visión a 2031 en el marco del Plan Decenal de Salud Pública.
 
De acuerdo con la agremiación, pese a que el plan ha sido consensuado con la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas – Raras, estaba pendiente del aval de la Dirección de Regulación de Beneficios, Costos y Tarifas del Aseguramiento en Salud del Ministerio de Salud y Protección Social para su implementación, no obstante, el tema aun no se ha concretado.
 
Asimismo, otro tema que ha quedado al pendiente es la implementación del Plan Decenal de Salud Pública 2022-2031, ya que, luego de su expedición, hace falta concretar las directrices que abordan la promoción de la Salud y protección de las personas con Enfermedades Raras, así como “los elementos para la adopción de modelos de atención integral del riesgo y el financiamiento del aseguramiento en Salud, entre otros aspectos clave”.
 
Por otro lado, la FECOER también ha manifestado preocupación sobre el cumplimiento de los pagos a las EPS, puesto que la ADRES asegura estar al día, pero el gremio afirma no haber recibido la totalidad de los recursos comprometidos y la insuficiencia para cubrir la totalidad de los servicios requeridos por la población.
 
“Esta disparidad de posiciones evidencia la urgente necesidad de dialogar con todos los actores del sector sobre las capacidades financieras del sistema y fuentes alternativas de financiamiento. De no abordarse y trabajar en soluciones conjuntas, las barreras de acceso para los pacientes seguirán incrementando y poniendo en riesgos sus vidas”, ha alertado en una misiva.
 
Acciones pendientes en el tamizaje neonatal y acceso a tecnologías de Salud
 
Para el caso del tamizaje neonata, la FECOER ha reconocido que ha habido valiosos esfuerzos de múltiples actores para avanzar en la detección temprana de enfermedades, sin embargo, existen múltiples acciones pendientes por parte del Ministerio de Salud, entre ellas la acreditación de laboratorios, definición de fuentes de recursos para financiarlo.
 
“Definición del momento para la toma de muestras y actores responsables por el manejo de los pacientes. Hoy Colombia es uno de los países de Latinoamérica con más rezago en Tamizaje Neonatal”, ha resaltado el comunicado.
 
Por otro lado, el gremio ha evidenciado que el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima) continúa presentando atrasos en trámites sanitarios, “lo cual imposibilita que nuestros pacientes accedan de manera oportuna a tecnologías en Salud innovadoras que podrían frenar el deterioro de su condición de salud y la muerte. Al seguir sin director(a) en propiedad se sigue afectando el avance de un proceso de fortalecimiento para cumplir su objeto misional”.
 
De igual manera, el MinSalud no ha alentado esfuerzos con respecto a avances en mecanismos para ampliar la investigación científica y el desarrollo de alternativas de manejo para los pacientes, una acción que se estipula en la Ley 1392 de 2010.
 
Ruta de atención y participación ciudadana
 
La FECOER ha remarcado que apenas cuatro instituciones en el país se han podido habilitar, de acuerdo con la resolución expedida en 2018. Se hace necesario revisar esta norma y evaluar los mecanismos claros de habilitación, así como la definición de un modelo de ruta de integral de atención enfocado en las necesidades particulares de esta población.
 
Cabe mencionar que, la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-Raras, un espacio de participación que existe hace más de una década y tiene entre sus principales funciones apoyar el diseño y divulgación de las acciones de política pública, solamente ha tenido dos sesiones ordinarias en los últimos doce meses, sin avances significativos.
 
Finalmente, la FECOER ha insistido en que debe analizarse en detalle el impacto de los cambios en el modelo de aseguramiento, el derecho a la libre elección, la definición de rutas de atención y los riesgos de fragmentación, el abordaje de los retos de sostenibilidad del sistema y la garantía de la protección financiera de nuestra población, entre otros aspectos que están pendientes por debatir en el proyecto de Reforma a la Salud.
 
El dato
 
El gremio ha enfatizado que las Enfermedades Huérfanas fueron reconocidas como de especial interés en Colombia desde el año 20105 y existe un compromiso del Gobierno Nacional de implementar las acciones necesarias para la atención en Salud de esta población sujeto de especial protección, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida.
 
“Desde FECOER nos ponemos a disposición para seguir sumando esfuerzos con el Gobierno y todos los actores del sistema en función de avanzar en estos temas pendientes y construir soluciones que sean progresivas para nuestra población y protejan los avances conseguidos hasta hoy”, ha concluido.
 

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