Edición Médica

Diego Fernando Gil, director ejecutivo de Fecoer.

Karen Juliete Rojas. Bogotá
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), ha participado esta semana en el Conversatorio “Socialización con los usuarios para recibir comentarios de la sobre Reforma a la Salud.” que se ha realizado en el Salón de la Constitución del Capitolio Nacional de Colombia.
 
En representación de las 46 organizaciones que integran FECOER, Diego Fernando Gil, ha compartido las dudas, inquietudes y temores que se tienen al Proyecto de ley presentado por el Ministerio de Salud.
 
En diálogo con EDICIÓN MÉDICA, Gil ha indicado que, al ser “la voz en este momento de más de 2 millones de pacientes que conviven con enfermedades raras en Colombia, hago parte del movimiento social Pacientes Colombia, que agrupa 195 organizaciones de pacientes con quienes movilizamos también una propuesta de reforma a la Salud”.
 
“La mayor preocupación en principio fue que no fuimos incluidos dentro de la construcción de la propuesta de reforma de la salud. Eso fue lo que nos ha movido a generar una propuesta desde nuestras propias necesidades y expectativas, por supuesto que tenemos algunos puntos digamos en común con lo que plantea el Gobierno, principalmente con lo que tiene que ver con la atención primaria en salud”, ha agregado Gil.
 
El directivo también ha recalcado que “hay un punto que es importante fortalecimiento de la atención primaria en salud y al llegar a la Colombia profunda también consideramos que eso es muy relevante, el que haya un giro directo por supuesto, pero queremos manifestar la incertidumbre, la preocupación, la angustia que tenemos, porque muchos de los textos describen el qué, pero no describen el cómo”.
 
Gil ha añadido que “tenemos mucha preocupación sobre cómo van a funcionar las rutas de atención para los diferentes pacientes hablo en general y aún más para los pacientes de enfermedades huérfanas raras, pensamos que esta propuesta no está muy enfocada en el tema de atención primaria en salud muchos de los pacientes”.
El directivo ha asegurado que “no somos atendidos en mediana y alta complejidad, ¿qué va a pasar con eso? ¿Va a haber un retroceso? Nos preocupa muchísimo que haya una regresividad. Es importantísimo seguir trabajando en esa atención primaria, pero no descuidar los avances que hemos tenido particularmente en la enfermedad huérfanas raras”.
 
Por otro lado, ha enfatizado en que “nosotros somos uno de los países que más ha avanzado a nivel latinoamericano y a nivel global tenemos incluso un Plan Nacional de Gestión de enfermedades huérfanas, que todavía no se ha empezado a implementar y había quedado listo y todavía están en el limbo, por supuesto que es importante que estos sistemas de información que se quieren implementar, pues capitalización también el trabajo de otros sistemas de información que ya existen”.
 
Por último, Gil ha puntualizado que “no hay que empezar desde cero. Nos preocupa el tema de que las EPS, quiero compartir un dato importante es que de las 46 organizaciones que pertenecen a Fecover el 82 por ciento, son líderes y pacientes que conocen la ruta y el 82 por ciento quieren que el sistema se fortalezca en el aseguramiento son personas que han enfrentado todas las barreras”.

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