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PACIENTES SIN ACCESO
Organizaciones de pacientes exigen acciones inmediatas ante la crisis de atención en enfermedades raras
Los pacientes con enfermedades raras se encuentran sin acceso a tratamientos vitales por deuda de 2,5 billones
Miércoles, 09 de octubre de 2024, a las 12:40

Plantón por la Salud.


Redacción. Bogotá
Un plantón por la Salud se ha llevado a cabo por parte de las Organizaciones de Pacientes con enfermedades huérfanas. El hecho es que su situación ha alcanzado un punto crítico, ya que, la falta de financiación para los tratamientos pone en peligro la vida de aproximadamente 90.000 personas.
 
A esto se suma las dificultades en el suministro de medicamentos esenciales, dejando a miles de pacientes sin acceso a tratamientos vitales, según ha precisado en el Sistema Integrado de Información de la Protección Social (SISPRO). Actualmente, se adeudan más de 2,5 billones de pesos, correspondientes a los presupuestos máximos de los meses de julio a septiembre, incluidos los ajustes pendientes de 2022, lo que ha generado una crisis que afecta gravemente a esta población vulnerable.
 
En ese sentido, las organizaciones FECOER (Federación Colombiana de Enfermedades Raras) y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) han exigido una respuesta inmediata por parte del gobierno para abordar esta emergencia, la cual ha afectado de manera alarmante a estos pacientes que dependen de medicamentos especializados, tratamientos y dispositivos médicos que no están cubiertos por la Unidad de Pago por Capitación (UPC).
 
Asimismo, las organizaciones de pacientes han enfatizado que la falta de desembolso de los presupuestos máximos ha dejado a miles de personas sin acceso a sus tratamientos desde hace más de un mes. De igual forma, se habla de casos en los que estos pacientes enfrentan barreras cada vez mayores para obtener la atención médica.
 
Cabe mencionar que, la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015, reconoce a las personas con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección, la cual, aseguran está siendo vulnerada debido a la falta de recursos, a pesar de los fallos judiciales a favor de muchos pacientes.
 
Al respecto, Diego Gil, director de FECOER, ha denunciado que esta crisis representa una "violación flagrante" a la Ley Estatutaria de Salud y ha instado al gobierno a tomar medidas urgentes. "Solicitamos a las autoridades que asignen y liberen los recursos necesarios para cubrir los presupuestos pendientes. Los daños ocasionados por la falta de acceso a los tratamientos son irreparables, ya que estas condiciones avanzan progresivamente y los desenlaces, en muchos casos, son fatales", ha afirmado.
 
A su vez, Luz Victoria Salazar, presidenta del ENHU y directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (ACOPEL), ha hecho un llamado urgente a los entes de control y a las entidades judiciales para que actúen de inmediato. "Contar con un fallo favorable no garantiza que los pacientes obtengan las prestaciones necesarias. Las demoras en la gestión afectan la calidad de vida de los pacientes y agravan sus condiciones", ha agregado.

 
Aunque el Ministerio de Hacienda ha señalado que no hay fondos suficientes para cubrir los presupuestos máximos, las organizaciones de pacientes continúan emitiendo una alerta para enfrentar esta crisis, sin una respuesta efectiva por parte del Gobierno. Además, hicieron una petición para ser incluidos en los diálogos de las Mesas Técnicas organizadas por el Ministerio de Salud, para abordar esta grave crisis de atención en el proyecto de ley de Reforma a la Salud.



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