Edición Médica

Diego Gil, director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).

Karen Juliete Rojas. Bogotá
Este 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y su propósito es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen enfermedades raras, para que reciban diagnóstico y tratamiento rápido que les garantice una mejor calidad de vida.
 
En entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Diego Gil, director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), ha asegurado que, “la situación actual de los pacientes con enfermedades huérfanas es preocupante y de incertidumbre”.
 
Gil ha manifestado preocupación, principalmente por los presupuestos básicos, “debido a que nos angustia que los presupuestos no alcancen, esto porque algunos agentes y gremios han advertido que los recursos no son suficientes”.
 
Desde Fecoer se ha denunciado que, “las personas que padecen una enfermedad rara se están viendo afectados por el incumplimiento en el giro de presupuestos máximos destinados a la salud. Se han venido presentando retrasos con el pago de los presupuestos máximos, y hay una insuficiencia de los recursos destinados para UPC (Unidad de pago por capitación), generando complicaciones para la atención de los pacientes”.
 
Gil también ha solicitado que el manejo y la atención de las personas con enfermedades raras se priorice en la conversación de la Reforma a la Salud. “En Colombia hay más de dos millones de personas con enfermedades huérfanas, de las cuales muchas se encuentran en la lucha por un diagnóstico preciso y tratamientos adecuados y constantes”, ha agregado.
  
“Consideramos que la reforma a la salud es regresiva en cuanto a la atención de los pacientes con enfermedades huérfanas y está más enfocada en los recursos y no en la calidad de la atención, por eso estamos interesados en participar en las discusiones que se puedan dar”, ha dicho Gil.
 
El directivo ha hecho énfasis en que “la complejidad de estas enfermedades muchas veces es mal interpretado debido a sus síntomas similares a condiciones más comunes, lo que exige un sistema de Salud ágil y preparado para identificarlas
correctamente”.
 
Por último, el presidente de la Fecoer hecho un llamado a la unión como sociedad, alrededor de los pacientes y cuidadores, para que sus derechos se continúen garantizando.
 
“Seguiremos monitoreando las situaciones que se presenten con los pacientes en cuanto a barreras de atención y dan la asesoría necesaria para que estos inconvenientes sean resueltos, así como de las medidas que tome el Gobierno Nacional y que puedan afectar a los pacientes”, ha concluido.
 
El dato
 
Según ha indicado el Ministerio de Salud y Protección Social (MinSalud) en su más reciente listado de enfermedades huérfanas, actualmente en el país hay 2.246 patologías.

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