Edición Médica

Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).

Redacción. Bogotá
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras han emitido un comunicado en el que solicitan al Gobierno Nacional medidas urgentes para afrontar la creciente crisis que enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.
 
Las agremiaciones han advertido que hay una insuficiencia de recursos económicos, lo cual pone en riesgo la continuidad de los tratamientos para miles de personas con estas condiciones de Salud. La preocupación radica en la falta de fondos para cubrir las deudas acumuladas desde 2022 y los gastos correspondientes a este año, según han indicado en el comunicado.
 
A la fecha, las deudas han superado los 2 billones de pesos, lo cual deriva en un panorama crítico, debido a la incertidumbre sobre la gestión de los pagos y la espera de resoluciones concretas. En el documento también han remarcado que, el rango de edad de los pacientes afectados es variado, con mayoría entre los 15 y 19 años, aunque también se reportan casos desde los 0 hasta los 80 años o más.
 
Recursos insuficientes y deudas crecientes
 
Este hecho se ha dado a conocer luego de que el congresista Andrés Forero, solicitara información sobre el pago de los presupuestos máximos. Los gremios recalcan que, el ministro de Hacienda indicó que dichos pagos "podrían eventualmente ser programados para el último mes del presente año fiscal, dependiendo del comportamiento del recaudo de recursos del Presupuesto General de la Nación". Sin embargo, Forero criticó esta respuesta e hizo énfasis en la incertidumbre sobre si se cumplirá con el desembolso en diciembre.
 
De acuerdo con declaraciones de Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), y Diego Fernando Gil, director ejecutivo de Fecoer, la falta de recursos no puede comprometer la salud de pacientes que son objeto de especial protección, por lo que han instado al Gobierno a cumplir con las obligaciones dictadas por la Corte Constitucional, que ordenó el desembolso de los recursos pendientes a principios de año.
 
De igual forma, en el comunicado, los gremios han resaltado la solicitud de la Corte Constitucional al Gobierno para desembolse todos los recursos necesarios dentro de los dos meses siguientes a la expedición del auto para garantizar el flujo adecuado de fondos en el sistema de salud. Sin embargo, las organizaciones de pacientes denuncian que, a pesar de este mandato, el cumplimiento sigue en suspenso, aumentando la angustia de los afectados.
 
Gil ha reiterado que la advertencia de Félix Martínez, director de la ADRES es preocupante pues aseguró que, incluso si el Ministerio de Salud ordenara el pago, la ADRES no cuenta con el presupuesto necesario, y que se está a la espera de que el Ministerio de Hacienda asigne los fondos. Para los gremios, esta situación ha generado un "limbo" financiero que amenaza con interrumpir los tratamientos de más de 100 mil pacientes con enfermedades raras en el país, lo que podría tener consecuencias irreparables para su salud.
 
Alerta por la asignación presupuestaria para 2024
 
Los expertos también destacan que las dificultades financieras podrían continuar en 2024, ya que el presupuesto asignado es significativamente menor al requerido: solo 1 billón de pesos de los 4.7 billones necesarios. Esto pone en grave riesgo la continuidad de la atención médica para los pacientes que dependen de los presupuestos máximos.
 
“Nos preocupa la decisión de MinHacienda de no garantizar los presupuestos máximos de la salud para el resto del 2024, afectando a más de 100 mil pacientes en Colombia”, ha denunciado en su cuenta de X el director de Fecoer; y agregó que “el gobierno está más preocupado por la Reforma a la Salud que por la crisis de los presupuestos máximos que tenemos ahora”.
 
Por último, las organizaciones de pacientes reiteran su llamado urgente a las autoridades para que se tomen medidas inmediatas que garanticen el derecho a la salud y la continuidad de los tratamientos. La falta de acción podría derivar en daños irreversibles y pérdidas humanas evitables.
 
 

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