Edición Médica

Solanyi Mosquera, gestora social de enfermedades huérfanas de la Secretaría de Salud.

Melba Lucía Murillo. Bogotá
Con o sin reforma al sistema de Salud, el Gobierno municipal de Cali apuesta por recuperar y fortalecer el programa de Atención Primaria en Salud (APS). Para avanzar en este propósito, la Secretaría de Salud de la capital del Valle del Cauca, en coordinación con la Red de Salud Centro, ha iniciado una capacitación sobre enfermedades huérfanas en la primera infancia, bajo el lema: “Atención primaria, la puerta de entrada al sistema de salud”.

 
Según Solangy Mosquera, gestora social de enfermedades huérfanas, la APS perdió relevancia con la aprobación de la Ley 100 y la llegada de las Entidades Promotoras de Salud (EPS). “Cali quiere ser pionera en la promoción, prevención y predicción de enfermedades, asegurando una atención oportuna. Por eso hemos comenzado con el diagnóstico temprano de enfermedades huérfanas”, ha afirmado Mosquera en entrevista con EDICIÓN MÉDICA.

 
La gestora ha subrayado la importancia de fortalecer la APS, independientemente de las reformas en curso. Explica que el curso está enfocado en capacitar a los profesionales de salud para identificar tempranamente enfermedades como trastornos neurodegenerativos, de coagulación, atrofia muscular espinal y desórdenes metabólicos; y la adecuada remisión de estos casos. “Así se bajaría costos en el sistema de salud y lo mejor, se evitaría la mortalidad, principalmente entre los niños y mujeres gestantes”, ha puntualizado.
 
Capacitación y monitoreo
 
Más de 100 profesionales y trabajadores de la ESE Centro reciben capacitación en el diagnóstico temprano de enfermedades huérfanas, desde el primer nivel de atención. “Esto ha permitido una respuesta más rápida y efectiva con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias y que, además, haya una posibilidad de monitorear la atención del paciente, una vez que se haga el trabajo informativo y preventivo. El 80 por ciento de las enfermedades huérfanas son de origen genético”.
 
La meta del programa es capacitar a los profesionales de la ESE Centro para que puedan sospechar de manera oportuna qué pacientes padecen enfermedades huérfanas, “y así hacer una muy buena remisión de los pacientes para poder notificarlos al Sistema de Vigilancia, con el fin de registrarlos en la base de datos y puedan contar con la atención adecuada”, ha explicado Mosquera.
 
“Hoy estamos en capacidad de generar un panorama real que permita conocer cuáles son los pacientes que tienen enfermedades huérfanas y cuáles son sus primeras causas. Por ello, buscamos posicionarnos en la primera ciudad que tenga en sus Empresas Sociales del Estado, un componente de identificación de enfermedades huérfanas en el primer nivel básico de atención y saber cómo tratarlos antes de que se complique su tratamiento”, ha concluido la gestora.
 
El dato
 
Las enfermedades huérfanas y raras son de baja prevalencia, pero con una alta tasa de mortalidad. Presentan una evolución crónica muy grave, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas, lo que dificulta su reconocimiento y diagnóstico. Según las estadísticas, en el mundo se han identificado entre 6, mil y 7 mil enfermedades huérfanas. En Colombia se tienen definidas alrededor de 1.920. La distribución geográfica de las notificaciones muestra que Antioquia, Bogotá y Cali son los principales focos, con el 56.3 por ciento del total de casos reportados en 2023.
 
Los diagnósticos más frecuentes son: esclerosis múltiple, la enfermedad de Von Willebrand, déficit congénito del factor VIII, síndrome de Guillain Barré, esclerosis sistémica cutánea limitada, displasia broncopulmonar, drepanocitosis y reumatismo psoriásico.

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