Edición Médica

Lucy del Carmen Luna Miranda, secretaria de Salud Pública Distrital de Cali.

Karen Juliete Rojas. Bogotá
En Colombia las enfermedades huérfanas-raras son aquellas crónicamente debilitantes, graves, con baja prevalencia y que amenazan la vida. Según el repositorio del Instituto Nacional de Salud, a través del Sistema de Vigilancia Epidemiológica (Sivigila), en Cali, entre 2016 y 2022 se han notificado 6521 personas con enfermedades huérfanas.
 
Dentro de los problemas más recurrentes que enfrentan los pacientes y sus familias están los diagnósticos errados o tardíos, falta de tratamientos disponibles y múltiples problemas psicosociales.
 
En entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Lucy del Carmen Luna Miranda, secretaria de Salud Pública Distrital de Cali, ha indicado que, al considerar los casos notificados desde 2016 hasta el 31 de diciembre de 2022, “se puede decir que se han registrado 6521 pacientes con diagnóstico de alguna enfermedad huérfana residentes en Cali”.
 
“De estos, el 57,49 por ciento (3749) son mujeres y 42,51 por ciento (2772) hombres. Al distribuirlos por edad, se tiene que 13,72 por ciento (895) son niños de primera infancia; 21,13 por ciento (1378) niños y adolescentes entre 5 y 14 años; 12,97 por ciento (846) jóvenes de 15 a 24 años; 33,83 por ciento adultos entre 25 y 60 años; y 18,32 por ciento (1195) son adultos mayores”, ha explicado Luna.
 
La funcionaria ha agregado que “estos buenos resultados obtenidos en materia de vigilancia epidemiológica durante los últimos seis años, han llevado a que Cali sea reconocida como una de las ciudades líderes en notificación de enfermedades huérfanas-raras en el país”.
 
“Es el resultado de múltiples estrategias, entre ellas la transferencia del conocimiento, que nos ha permitido capacitar a los trabajadores de la salud, de la red pública y privada, sobre la importancia de la notificación al Sivigila”, ha manifestado la Luna.
 
La funcionaria también ha recalcado que en la ciudad se trabaja en la “restitución de derechos y mejoría en atención de pacientes con enfermedades huérfanas-raras. A través de la Oficina de Atención a la Comunidad-SAC, se orienta, ayuda y reciben quejas por barreras en la prestación de los servicios, que son remitidas a las aseguradoras”.
 
Luna ha agregado que “desde 2017 se convocó a las EPS para iniciar la socialización de la normatividad y establecimiento de estrategias, encaminadas a evitar barreras de acceso en los pacientes”.
 
Además, Luna ha enfatizado en que “se solicitó la asignación de un responsable de enfermedades huérfanas y la implementación de una ruta de atención diferenciada para esta población, ajustada a las capacidades y recursos de cada entidad”.
 
Por último, la funcionaria ha puntualizado que “otro de los temas tratados es eximir progresivamente del cobro de copago y cuotas moderadoras a los pacientes con enfermedades huérfanas, atendiendo la Circular 011 de 2016, en lo que respecta a eliminación de barreras económicas”.

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