Edición Médica

Jorge Erneste García, director del proyecto de Colaboración Ruta de Enfermedades Huérfanas.

Karen Juliete Rojas Gaitán. Bogotá
Una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia. De acuerdo con el Ministerio de Salud, la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo; menor de 1 por cada 5.000 personas, han sido las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas.
   
En entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Jorge Erneste García, odontólogo y director del proyecto de Colaboración Ruta de Enfermedades Huérfanas, ha reseñado que desde hace tres años preside la BIOREDCOL, “movimiento de líderes de pacientes y organizaciones sombrilla como Fecoer. Con ellos nos apalancamos con otros actores para trabajar en la construcción de política pública”.
 
“Vamos a presentar una ruta que nosotros creamos interinstitucionalmente, donde hay varios actores como la Secretaría de Salud de Bogotá, la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, la Universidad Javeriana, Medicarte, Cruz Verde, BIOREDCOL; que agrupa a los pacientes con enfermedades raras y las EPS como Aliansalud”, ha indicado García.
 
De acuerdo con el director, este grupo se ha conformado desde 2020 cuando apareció la pandemia, “vimos la necesidad de empezar a dialogar acerca de la construcción de la ruta de las enfermedades huérfanas, que en Colombia todavía no se ha generado una ruta en la atención de esa población”, ha agregado.
 
“Logramos unir varios actores con el fin de presentarle al Gobierno Nacional a través de la mesa técnica del Ministerio de Salud para que sea una base de construcción para esa vía que todavía le falta al país en atención”, ha explicado García.
 
El director ha precisado que unificaron esfuerzos “desde la visión y vivencias de cada uno de los participantes para construir una base que permitiera al Gobierno tener ese insumo y poder adelantar ese trabajo que es lo más difícil”.
 
“En este sentido ya no se parte de cero, porque ya hay un documento que le va a permitir al Gobierno tomarlo como base. Lo que vamos a hacer el próximo 31 de agosto, presentaremos formalmente a todos los interesados para que la conozcan, quienes hicieron parte del proyecto, que se analizó”, ha concluido García.
 
El dato
 
Este 31 de agosto se realizará el lanzamiento del proyecto Rutas de Enfermedades Huérfanas, de 2:30 a 5:00 p.m, en el auditorio Luis Carlos Galán de la Universidad Javeriana.

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