Edición Médica

Liliana Consuegra, directora de Debra Colombia.

Redacción. Bogotá
La Fundación Debra Colombia en el marco de la “Semana Mundial de la Piel de Mariposa”, ha hecho un llamado perentorio para definir los ajustes necesarios para que los pacientes con Epidermólisis Bullosa puedan adelantar (sin barreras de acceso) procesos de educación básica y secundaria, de formación técnica y universitaria, así como de adaptación a entornos laborales y a todos los ámbitos de la sociedad.
 
El evento, que tendrá lugar del 25 al 31 de octubre en más de 50 países simultáneamente, será el encargado de resaltar la importancia de una atención oportuna de esta enfermedad huérfana, que ha afectado a 1 de cada 17 mil personas que nacen en el mundo.
 
“Aunque ellos, ciertamente, tienen limitaciones desde el punto de vista físico para mantener posiciones permanentes por mucho tiempo, se pueden adaptar los procesos para su inclusión educativa, laboral y social”, ha explicado Liliana Consuegra, directora de Debra Colombia, fundación que ha apoyado a estos pacientes en Colombia.
 
“Los resultados serán tan exitosos como los que hemos obtenido en la Fundación Debra, con el Programa “Debraprende”, a través del cual muchos jóvenes ya lograron graduarse del colegio, obtener sus títulos universitarios y otros los están cursando en estos momentos”, ha agregado Consuegra.
 
Cabe resaltar que los pacientes con Piel de Mariposa, a pesar de sus permanentes heridas y del dolor que les causan, tienen la fortaleza de no abandonar sus sueños y cumplir con sus proyectos, “lo cual nos debe comprometer a luchar por su inclusión digna en la sociedad”, ha precisado la directora de Debra.
 
Sobre las barreras en Salud que también deben romperse
 
De acuerdo con la Fundación, en el mundo hay cerca de 500 mil personas reportadas con Epidermólisis Bullosa, de las cuales Debra Colombia tiene registrados 80 pacientes, pero por extrapolación de estadísticas internacionales, se ha estimado que el total está alrededor de 350 pacientes.
 
Asimismo, la entidad ha resaltado que, las barreras de acceso al sistema de Salud que afrontan van desde la dificultad en el diagnóstico, por tratarse de una enfermedad rara y huérfana, demoras y trabas para acceder oportunamente a las citas con los especialistas y la formulación deficiente que en muchos casos no se compadece con la normatividad vigente y termina siendo insuficiente para las verdaderas necesidades de los pacientes, especialmente las nutricionales.
 
“Hacemos un llamado respetuoso al cuerpo médico, con el que hemos avanzado mucho en el reconocimiento de los protocolos de manejo de esta enfermedad, para que tengan en cuenta el acuerdo que se firmó en 2019 en Cartagena, en el que varias sociedades científicas latinoamericanas concluyeron que la nutrición es un derecho fundamental”, ha señalado Consuegra.
 
Adicional a ello, la directora ha recalcado que a esta situación se ha sumado el Estado colombiano con la expedición de la resolución 1343 de mayo de ese mismo año, “en la que está consignado que pacientes con enfermedades huérfanas o menores de 5 años con trastorno de desnutrición, tienen derecho a los suplementos y cuidados nutricionales que requieran”, ha concluido Consuegra.
 
El dato
 
Las heridas pueden aparecer por un simple roce o contacto, por lo que se necesitan apósitos especiales de tipo no adherente, que ya existen en Colombia con registro INVIMA, y que deben ser cubiertos por el sistema de Salud, según ha indicado la Fundación.
 
El diagnóstico se realiza con una sospecha a partir de hallazgos clínicos, y se confirma con una biopsia de piel y un estudio molecular de genética que los permite subclasificar para realizar los tratamientos óptimos y oportunos.

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