Federación Mundial de Hemofilia insta a legisladores locales y gobiernos a mejorar el acceso a tratamientos y la atención
El tema del Día mundial se denomina 'Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial'
César Garrido, presidente de la FMH.
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Redacción. Bogotá
Cada 17 de abril se conmemora el Día mundial de la hemofilia 2023, este año el tema se ha enfocado en el “Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”, según ha resaltado la
Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
Con base en el tema del año pasado, desde la Federación se ha hecho un llamado a la acción para la comunidad en 2023, con el fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención.
Esta campaña ha enfatizado el objetivo de tener un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Esto significa la
implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.
“No hay nada más conmovedor para alguien de nuestra comunidad que escuchar que un niño con un trastorno de la coagulación puede jugar con sus amigos, ir a la escuela y sencillamente disfrutar de una mejor calidad de vida porque tiene acceso a tratamiento adecuado. Controlar y prevenir hemorragias es realmente fundamental para una mejor calidad de vida”, ha manifestado
César Garrido, presidente de la FMH.
De ese modo, la Federación ha instado a contribuir con información sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios entre, para que sea compartido con la comunidad local y mundial. Esto con el propósito de incrementar la conciencia sobre la necesidad de incluirlos en las políticas nacionales.
Para ello, la FMH ha dado a conocer una amplia gama de materiales disponibles que a la que se puede acceder gratuitamente.
Sea una persona con un trastorno de la coagulación, representante de una organización nacional miembro (ONM) de la FMH, o profesional de la Salud, la FMH ha presentado algunas acciones que se pueden emplear para conmemorar este día mundial:
-Participe en redes sociales publicando acerca de los trastornos de la coagulación hereditarios en Facebook, Twitter y LinkedIn, con las etiquetas #WorldHemophiliaDay, #WHD2023, y #LightItUpRed.
-Organice un evento, auspicie una actividad comunitaria, webinario, foro o reunión pública e invite a funcionarios electos para que conozcan de primera mano el trabajo que usted(es) realiza(n) y para que se reúnan con la comunidad.
-Participe en la campaña ¡Iluminarse de rojo! del Día mundial de la hemofilia. El año pasado, miles de personas de todo el mundo mostraron su apoyo –respetando al mismo tiempo los lineamientos locales respecto a la COVID-19– solicitando que se iluminaran de rojo más de cien edificaciones y monumentos en ciudades de todo el mundo.
-Apoye nuestras actividades de cabildeo a escala mundial
haciendo un donativo u organizando un evento de recaudación de fondos.
-Comparta su historia sobre la manera en la que usted o alguien a quien usted conoce se ve afectado por los trastornos de la coagulación hereditarios, y lea las historias de otras personas.
-Tome medidas a nivel local y utilice los materiales de la FMH para el Día mundial de la hemofilia a fin de enviar una carta a sus funcionarios locales, organizar reuniones con legisladores y ministros de salud, e interactuar con medios de comunicación de su localidad.
-Envíe fotos, comentarios o preguntas a la FMH a
communications@wfh.org.