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Jueves, 21 de noviembre de 2024
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Colombia | Ecuador
Salud Pública
INVERSIONES PRIORITARIAS
La crisis en el acceso a medicamentos para enfermedades huérfanas aún no tiene respuesta
Representantes de pacientes y entidades se unen al llamado para que los tratamientos de enfermedades crónicas y huérfanas sean garantizados
Viernes, 15 de noviembre de 2024, a las 12:23

Mesa intersectorial de medicamentos y flujo de recursos para el sistema de Salud.


Redacción. Bogotá
La demora en la aprobación de medicamentos esenciales para garantizar los tratamientos para enfermedades crónicas y huérfanas continúa sin una respuesta concreta. Esto en el marco de las críticas realizadas al Invima por parte de organizaciones como la de Pacientes Colombia, enfatizaron que la entidad debería solo evaluar la seguridad, calidad y eficacia de los medicamentos, sin tener en cuenta factores de costo-eficiencia.
 
Las asociaciones de pacientes también habían aseverado que el Invima enfrenta una crisis operativa, lo que causa largos retrasos en los procesos de aprobación. Incluso han asegurado que el acceso a medicamentos aprobados por autoridades internacionales, como la FDA y la EMA, está siendo negado.
 
Acciones que ha adelantado el Ministerio de Salud
 
Ante este panorama, representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas, enfermedades de alto costo, epilepsia y fibrosis química se reunieron hace varias semanas con funcionarios del Ministerio de Salud y Protección Social, encabezados por el ministro Guillermo Alfonso Jaramillo, para discutir la crisis del acceso a medicamentos y la asignación de recursos en el sistema de salud colombiano. La reunión abordó temas clave como el flujo de recursos, la oportunidad en la entrega de medicamentos y las dificultades con el desmonte de cuidadores de pacientes en situación de discapacidad.
 
Durante el encuentro, los voceros de las organizaciones expusieron las severas dificultades que enfrentan los pacientes debido a la escasez y los retrasos en la distribución de tratamientos esenciales, particularmente para quienes padecen enfermedades raras y huérfanas. En respuesta, se acordó la creación de una mesa intersectorial con la presencia del Ministerio de Salud, la ADRES, la Superintendencia de Salud, Procuraduría y la Contraloría, Defensoría del Pueblo y otros actores clave del sector salud, como las EPS y los gestores farmacéuticos.
 
Recientemente, la Defensoría del Pueblo ha participado en la ‘Mesa intersectorial de medicamentos y flujo de recursos para el sistema de Salud’, y reiteró su llamado a garantizar la continuidad en el suministro de medicamentos para los pacientes más vulnerables, resaltando la necesidad de adoptar un enfoque diferencial para los pacientes con enfermedades crónicas y huérfanas.
 
Durante la sesión, la ADRES ha presentado un informe detallado sobre el giro de recursos, destacando que entre enero y septiembre de 2024 se habían destinado más de 3 billones de pesos para garantizar el acceso a servicios y tecnologías de salud no cubiertos por la UPC, reflejando un aumento anual del 13 por ciento en los recursos destinados a la salud, según ha argumentado la entidad.
 
No obstante, los representantes de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), han asegurado que los pacientes continúan enfrentando dificultades críticas. Insistieron en que las inversiones prioritarias del sistema de salud no están resolviendo la crisis de acceso a medicamentos. La situación se agrava con historias como la de Nataly Ahumada, madre de Joan Mateo, quien enfrenta la interrupción de los tratamientos anticonvulsivos vitales para su hijo debido a la falta de medicamentos, una realidad que Fecoer ha considerado inaceptable.
 
Con este panorama, el Ministerio de Salud se ha comprometido a realizar mesas de seguimiento para garantizar el cumplimiento de los compromisos adquiridos y explorar la posibilidad de avanzar hacia la compra centralizada de medicamentos, especialmente aquellos destinados al tratamiento de enfermedades huérfanas.
 
A pesar de los avances, los desafíos continúan siendo significativos. La insuficiencia de recursos y las deudas acumuladas por parte del gobierno con las EPS siguen complicando el acceso a tratamientos esenciales para las personas con enfermedades raras y huérfanas. Este contexto refleja una urgencia por encontrar soluciones estructurales que aseguren la cobertura y el acceso oportuno a los servicios de salud para estos pacientes, que constituyen un sector altamente vulnerable dentro del sistema de salud colombiano.
 
Este tema continuará siendo de vital importancia en las próximas discusiones sobre la Reforma al sistema de Salud, donde el llamado a la acción por parte de los pacientes y sus organizaciones será clave para generar cambios sostenibles que garanticen la atención adecuada y el acceso a los tratamientos. que salvan vidas.
 


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