Edición Médica

Diego Fernando Gil Cardoso, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).

Melba Lucía Murillo. Bogotá
Cerca de 92.745 pacientes con enfermedades raras en Colombia enfrentan múltiples obstáculos debido al desfinanciamiento del sistema de salud y, en particular, a los atrasos en los Presupuestos Máximos. Así lo ha advertido Diego Fernando Gil Cardoso, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual se celebra cada 27 de febrero.
 
En entrevista con EDICIÓN MÉDICA, Gil Cardoso ha asegurado que “los pacientes están en riesgo de perder sus vidas, como lo evidencian los reclamos presentados ante la Superintendencia Nacional de Salud por falta de financiamiento, desabastecimiento de medicamentos y barreras en el acceso a tratamientos y diagnóstico oportuno. El Gobierno Nacional está violando el derecho fundamental a la Salud”.
 
Asimismo, el director de Fecoer ha reiterado que la deuda acumulada del Gobierno con las Entidades Promotoras de Salud (EPS) por Presupuestos Máximos supera los 2,7 billones de pesos, lo que ha impactado gravemente la disponibilidad de tratamientos vitales. “El Día Mundial de las Enfermedades Raras no solo debe generar conciencia, sino también exigir el cumplimiento del derecho a la salud de millas de personas. No podemos permitir que quienes más lo necesitan sigan siendo invisibles”, ha enfatizado.
 
Sin embargo, Gil Cardoso también ha alertado que no solo el incumplimiento en los pagos de los Presupuestos Máximos afecta la sostenibilidad del sistema, sino también el bajo incremento de la Unidad de Pago por Capitación (UPC). “El ajuste del 5,36 por ciento para 2025 es insuficiente para cubrir los costos reales, dejando a millas de personas sin garantías de acceso a tratamientos oportunos”, ha explicado.
 
Ante estas dificultades, Fecoer ha hecho un llamado al Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima) para que priorice la evaluación de terapias que pueden salvar vidas. “También instamos al Gobierno a garantizar la continuidad de los tratamientos, cumplir con las órdenes de la Corte Constitucional y respaldar la resolución sobre enfermedades raras en la Asamblea Mundial de la Salud”, ha señalado.
 
Por último, Gil Cardoso ha subrayado la urgencia de incluir las enfermedades raras como una prioridad en la agenda de salud pública. “La investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos pueden marcar la diferencia en la calidad de vida de los pacientes. Además, la concientización y educación sobre estas condiciones favorecen una mayor inclusión. Los pacientes enfrentan un largo camino de consultas y solicitudes en busca de respuestas”, ha concluido.
 
El dato
 
La organización del Día Mundial de las Enfermedades Raras estima que más de 300 millones de personas en el mundo viven con una de las más de 6.000 patologías raras identificadas, el 70 por ciento de ellas con manifestaciones desde la infancia. Entre las enfermedades raras más conocidas están la hemofilia y la hipertensión pulmonar. En Colombia, se estima que alrededor de 2,5 millones de personas viven con una enfermedad rara.
 

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