Edición Médica

Martha Herrera, directora general de Funcolehf; Diego Gil, director general de Fecoer y Néstor Álvarez, presidente de la Asociación de Pacientes de Alto Costo.

Redacción. Bogotá
Las demoras en la adquisición de licencias de medicamentos para atender las enfermedades huérfanas en Colombia han causado descontento e incertidumbre entre las Fundaciones que representan a este grupo de pacientes, quienes han venido exigiendo en reiteradas ocasiones que se tomen las medidas necesarias, de forma urgente, para evitar que los tratamientos considerados esenciales se retrasen.  
 
Recientemente, el director del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima), Francisco Rossi, ha emitido fuertes declaraciones sobre el complejo panorama para otorgar este tipo de licencias, ya que, en Colombia no habría un ambiente favorable o suficiente demanda para la venta de medicamentos que tienen precios muy elevados.
 
Aunque hay una población que espera la llegada de estos tratamientos para mejorar su salud y calidad de vida, en Colombia y otros países en desarrollo, su precio los hace prácticamente inaccesibles. Según ha enfatizado Rossi, estos medicamentos no están destinados a países en desarrollo, ya que su costo es tan elevado que impide su adquisición. A pesar de que se pueden realizar estudios clínicos para nuevas aplicaciones, el director del Invima ha reconocido que los precios elevados limitan estas oportunidades en estos mercados.
 
No obstante, estos comentarios han sido considerados “inaceptables” por parte de las Fundaciones de pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia, quienes ya han solicitado la renuncia del director del Invima, a través de un comunicado. Los representantes evidencian una “falta de empatía y compresión hacia los desafíos que enfrentan estos pacientes”, han señalado.  
De acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades huérfanas, con corte al 10 de abril de 2024, en el país hay 84 175 personas con enfermedades huérfanas. Los diagnósticos más frecuentes son: esclerosis múltiple (5 166 casos), la enfermedad de Von Willebrand (3 951 casos), déficit congénito del factor VIII (3 328), síndrome de Guillain Barré (3 275), esclerosis sistémica cutánea limitada (2 682), displasia broncopulmonar (2598), drepanocitosis (2 144), miastenia gravis (1 865), enfermedad de Crohn (1 734) y esclerosis sistémica cutánea difusa (1 689).
 
Para los representantes de Funcolehf, Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y Pacientes de Alto Costo, es importante reflexionar sobre el impacto de las declaraciones del director del Invima, debido a que estos pacientes se mantienen en el constante desafío de acceder a tratamientos y alternativas terapéuticas que gestionen la complejidad de su condición. Por ello, piden un enfoque más “compasivo y proactivo” en torno a la protección y atención de la Salud de este porcentaje de la población colombiana.
 
Asimismo, han solicitado que las autoridades se enfoquen en buscar alternativas que “realmente marquen una diferencia en la vida de estos pacientes”. Según ha precisado el registro del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro), la falta de recursos y los problemas para conseguir medicamentos han puesto en peligro a alrededor de 90,000 pacientes de enfermedades raras en Colombia.
 
Es de recordar que hace 4 semanas, varias organizaciones de pacientes organizaron un plantón frente al Ministerio de Salud para abordar la crisis de atención, afirmando que los tratamientos, medicamentos especializados y dispositivos médicos no están cubiertos por la Unidad de Pago por Capacitación (UPC).
 
Visión limitante sobre la atención de las enfermedades huérfanas en Colombia
 
La directora general de Funcolehf, Martha Herrera, ha calificado como “despectiva” la posición del director del Invima por “perpetuar la idea de que las vidas de los pacientes con enfermedades huérfanas no son importantes”, situación que se agrava en medio de un análisis de precios que, según indicó Rossi, está limitando la llegada de estos medicamentos. Al respecto, Diego Gil, director general de Fecoer asevera: “esta medida atenta contra el derecho fundamental a la Salud de pacientes que han sido declarados sujetos de especial protección”.
 
Por último, las fundaciones de pacientes han instado al ministro de Salud y al presidente de la República para que se considere la renuncia del director del Invima, “como una medida necesaria para restaurar la confianza de los pacientes y garantizar el acceso a tratamientos que salvan vidas”, petición a la que también se ha unido Néstor Álvarez, presidente de la Asociación de Pacientes de Alto Costo.
 
El dato
 
El representante por el Centro Democrático, Andrés Forero, ha presentado una propuesta para realizar un debate de control político al director de Invima, debido a sus controvertidas declaraciones sobre los medicamentos para enfermedades huérfanas.

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