Edición Médica

Jaime Urrego, viceministro de Salud.

Redacción. Bogotá
Las Enfermedades Huérfanas/Raras (EHR) continúan siendo una problemática de Salud pública en Colombia ya que no todas son diagnosticadas a tiempo y tampoco son tratadas de forma integral. Por lo que el MinSalud ha llevado a cabo la instalación de una Mesa Nacional para el análisis de las principales problemáticas que enfrentan los pacientes de este tipo de enfermedades.
 
De acuerdo con la cartera de Salud, en la actualidad se han reconocido alrededor de 2.190 condiciones para el diagnóstico de estas enfermedades en el país, y el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas, SISPRO, ha contabilizado un total de 70.034 pacientes.
 
Según ha puntualizado la ley 1392 de 2010, estas enfermedades son un asunto de interés nacional y debe garantizarse el acceso a los servicios de Salud, tratamiento y rehabilitación de las personas diagnosticadas, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en Salud, emitidas por el Ministerio de Salud.
 
El encuentro encabezado por el viceministro de Salud, Jaime Hernán Urrego Martínez, se ha llevado a cabo en la sede principal del MinSalud, y contó con la participación de representantes de las Asociación de Facultades de Ciencias de la Salud, la Asociación Colombiana de Empresas de Medicina Integral (ACEMI), la Asociación de Empresas Gestoras del Aseguramiento en Salud de Colombia, (Gestarsalud), la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas (ACHC), y la Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos (ACESI).
 
Cabe mencionar que, la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas/Raras funcionará como instancia de participación y apoyo en el diseño de políticas públicas en esta materia; la cual está reglamentada por la resolución 1871 del año 2021 que define su funcionamiento y la reconoce como una instancia de apoyo en la creación y divulgación de diferentes acciones de política pública, orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas con dichas patologías.
 
Tratamiento integral para los pacientes con enfermedades raras
 
De otro lado, el MinSalud ha precisado que uno de los inconvenientes que enfrentan los pacientes para un tratamiento integral, es la atención fraccionada una problemática para el cuidado de los pacientes. Asimismo, la deficiente articulación con las APS, las demoras administrativas para la atención y entrega de medicamentos, y la falta de implementación de Centros de Referencia, entre otros, dificultan un abordaje integral y holístico del paciente y su familia.
 
Adicional a ello, el viceministro de Salud se ha referido al manejo integral de estas enfermedades, destacando la alineación del gobierno con una política de garantía de derechos bajo la premisa de construir sobre lo construido.
 
"Somos respetuosos de toda la jurisprudencia y de la ley, empezando por las sentencias, la Ley estatutaria y la existente sobre enfermedades huérfanas, como una construcción de la sociedad con el Estado”, ha señalado Urrego durante su intervención.
 
Y agregó que “hay un acumulado histórico, ese es nuestro marco de referencia; y cómo operativizarlo para ganar universalidad, calidad y mantener participación, es lo que tenemos que pensar como política pública. La paradoja es que estos ejercicios de participación (segmentados por evento o por grupos), nos llevan, a veces, a una lógica de fragmentación del análisis sobre lo que sucede",
 
En otro aspecto, el viceministro ha reconocido la pérdida de una cultura de la prevención, que se traduce en detención temprana, análisis de riesgos y potencialidades. "Por eso el modelo que estamos proponiendo, dentro del programa de Salud Preventiva y Predictiva, es fundamental; y requiere del apoyo de la academia, de los investigadores, de las organizaciones de pacientes y de todos los actores del sistema, para juntos seguir construyendo". 
 
Entre las principales problemáticas que se mencionaron durante el evento, se ha destacado la llamada 'odisea diagnostica' que se refiere a los trámites y demoras para obtener un dictamen médico preciso. Esto debido tanto al desconocimiento de estas patologías por parte de algunos profesionales de la salud, las limitaciones en el acceso y calidad en las pruebas confirmatorias como a las múltiples consultas y reprocesos con exámenes, que incrementan los costos y el desgaste del paciente y su familia, según ha reconocido el MinSalud.

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